Uncategorized

Lumea Lui Rares

Publicat pe Actualizat pe

Rares-Stefan s-a nascut pe 23.01.2013. A fost asteptat si dorit si iubit de toata familia de cand era inca o celula in burtica mea.

Era un copilas dolofan, mancacios si galagios si totul parea bine.

Primele semne de intrebare ni le-am pus pe la o luna si jumatate cand am observat ca nu a reactionat deloc la un zgomot puternic. Uneori parea absent si nici jucariile nu prea le baga in seama.

Ne-am temut de ce era mai rau si am mers la pediatru, care la randul lui ne-a trimis catre neurolog, oftalmolog si ORL-ist.

Dupa numeroase investigatii (electroencefalograma, testare oftalmologica, audiograme), diagnosticul a venit din partea specialistului ORL : Rares era suspect de hipoacuzie bilaterala severa.

A urmat o testare audiologica cu anestezie la varsta de 3 luni care a confirmat diagnosticul. Atunci ni s-a spus ca trebuie repetata la varsta de 6 luni si ca se va rezolva cel mai probabil cu aparate auditive.

Am repetat testarea la 6 luni si , din pacate problema lui nu se ameliorase ,ci dimpotriva, se agravase diagnosticul final fiind de hipoacuzie neurosenzoriala bilaterala profunda.

Atrunci am aflat cu certitudine ca Rares nu auzea nimic si ca fara un implant cohlear nici nu va auzi vreodata vreun sunet.

Dupa vizite la mai multe cabinete am ajuns la d-na Dr. Alexandra Neagu la Sectia ORL – Sp. M.S.Curie.

audiograma la 1 an001   audiograma la 1 an002

Aici am aflat ca statul roman suporta costurile pentru unul dintre cele doua dispozitive care il vor ajuta pe Rares sa duca o viata normal.

Dar tot aici am aflat si ca cel de-al doilea implant costa 25.000 de euro ,iar pentru a-l putea integra in sistemul normal de invatamant ,pentru a putea recupera  vorbirea  si pentru a putea  socializa normal, ambele implanturi trebuie facute pana la varsta de 2 ani.

Ne straduim din toate puterile noastre sa strangem banii pentru cel de-al doilea implant, dar suma este foarte mare pentru posibilitatile noastre, iar timpul nu este un aliat acum.

Pentru a putea sa-i oferim lui Rares o viata normala,avem nevoie de ajutor. Avem nevoie de oameni care sa ne ajute sa ne spunem povestea. Avem nevoie de donatii. Orice suma, orice ajutor cat de mic ar parea, pentru noi, pentru Rares este nepretuit.

Vrem ca acest copil iubitor, frumusel si inteligent sa ne auda cand ii spunem cat il iubim. Vrem sa auda muzica si pasarile si sunetul minunat al propriului sau ras.

Insa timpul nu este un aliat pentru Rares, sansele lui de recuperare a vorbirii fiind mult mai mari daca aceasta interventie se face cat mai repede posibil, pana ce Rares are maxim 2 ani, dupa aceasta varsta sansele lui de recuperare si integrare in sistemul de invatamant normal scazand drastic. Mai multe informatii despre implantul cohlear gasiti aici.

In reportajul de mai jos puteti vedea evolutia unor copii operati la Spitalul Marie Curie, si echipa medicala care se ocupa de ei. Dr. Alexandra Neagu a reusit prin Asociatia Audiosofia sa infiinteze un Centru de testare audiologica in cadrul spitalului, unul dintre putinele locuri din tara unde se poate diagnostica si trata hipoacuzia la copiii mai mici de un an.

Prin Programul National insa, statul acopera costurile unui singur implant, iar Rares are nevoie si de al doilea implant cohlear pentru a avea sansa de a se dezvolta normal, ca orice alt copil. Costul unui implant este de aproximativ 25.000€, cu mult peste posibilitatile noastre financiare, astfel ca aceasta campanie de stangere de fonduri este singura noastra solutie.

Vrem sa duca o viata normal si avem nevoie de ajutorul vostru.  Al tuturor!

Necula –Dumitru Roxana (mama lui Rares)

 1 an si doua luni

Donatii se pot face in conturile:

RON: RO31BTRL04501201M55544XX
EUR: RO06BTRL04504201M55544XX
Cod Swift: BTRLRO22
Cod Bic : BTRL
Titular cont:
Necula-Dumitru Ginel Cristian ( tatal lui Rares)
Contact: +40761.617.416

Anunțuri